Больной ребёнок. Из записок логопеда

Опубликовано: 27 июня 2019 г.
Рубрики:

 

 

Держу в руках пожелтевшие листки своего дневника и вспоминаю историю одного мальчика. Давно это было, но память всё ещё хранит судьбу этого ребёнка, сотни дней и часов нашей изнурительной борьбы с его недугом.

Дима родился вторым ребёнком в семье успешных молодых учёных. Страшный диагноз ‑ Синдром Льва, поставленный американскими врачами в первые дни жизни ребёнка, в медицинской литературе описан был всего дважды. Это были случаи редчайшей генетической патологии с множеством медицинских проблем, а также с серьёзными внешними аномалиями. Малыш действительно удивительно походил на маленького львёнка; миндалевидные широко расставленные глаза, плоская переносица, широкий нос, низко посаженные уши, густая белокурая грива. 

 Мальчику было около четырёх лет, когда его родители пригласили меня в Нью-Йорк на консультацию. Казалось бы, тщательное ознакомлени с историей его болезни полностью подготовило меня к нашей встрече. Но… 

Передо мной был то ли маленький человечек, то ли львёнок, прыгающий на четвереньках. Он ничего не говорил, ни на кого и ни на что не обращал и малейшего внимания. Пугающе отрешённый взгляд, пустое лицо без улыбки, без тени каких бы то ни было человеческих эмоций. 

Разговор с родителями Димы был долгий… медленно и подробно распутывали они нити его болезни, как бы заново возвращаясь в тот день, когда рождение долгожданного сына обернулось неслыханной бедой, когда охватил шок и помутился рассудок при взгляде на своего собственного ребёнка. С горечью вспоминали, как доктора предлагали отказаться от малыша и отдать его на попечение государства, о бесконечных генетических пробах и тестах, о несметном количестве врачебных консультаций и безнадёжных прогнозов. Конечно, отчаянию не было предела, но они понимали, что слезами и рыданиями горю не помочь, надо бороться, надо сделать всё возможное, чтобы вырвать своего ребёнка из лап этой чудовищной болезни. Подняв горы медицинской литературы, досконально изучив приёмы коррекции и воспитания детей с различными генетическими синдромами, они составили свою программу и начали «лепить человека». Работали с Димой без остановки дни и ночи, работали сами, помогали друзья, родные, знакомые. Целая армия врачей самых разных специальностей, от невропатолога и эндокринолога до кардиолога, генетика и даже стоматолога, лечили и неотступно следили за состоянием и развитием ребёнка. Время шло, а заметных улучшений не было в помине. И лишь спустя несколько месяцев появились первые долгожданные результаты: губы мальчика тронула едва уловимая улыбка, взгляд стал более осмысленным, и лицо его день за днём начинало обретать человеческие черты, мальчик научился сидеть, взял в руку игрушку … Казалось, колесо удачи будет вращаться всё быстрее и быстрее, но оно почему то стало замедляться и вскоре совсем остановилось. К великому огорчению, наступил тупик, было очевидно, что созданная ими программа полностью исчерпала себя и перестала работать. Начались долгие и безуспешные поиски специалистов… один, второй, третий… кого они только ни приглашали, к кому только ни обращались! Но увы, все безнадёжно разводили руками, извинялись , расписываясь в своём бессилии и …уходили. Вопрос «Что делать?» не покидал Диминых родителей ни на минуту. 

 А врачи назойливо призывали взглянуть в лицо реальности, повторяя, что генетические заболевания 

неизлечимы, что ребёнок исчерпал свой потенциал и дальнейшая работа абсолютно бессмысленна. 

И вот тогда, находясь в полном отчаянии и растерянности, они случайно наткнулись на статью о Филлипинском чуде ‑ фантастических операциях без ножа, «когда слепой начинает видеть, а глухой‑слышать, когда бесследно исчезает онкология, а парализованный начинает бегать и играть в футбол» - они решили отправиться с Димой на Филлипинские острова. Тогда, в конце восьмидесятых, сотни людей потянулись в филлипинские джунгли лечить свои безнадёжные болезни. Фокусы филлипинских мошенников многие воспринимали как новую область медицины, верили в чудеса и без оглядки бросались в этот нелепый океан надежды. Слушая внимательно их рассказ и просматривая видеозапись, я была просто в шоке , мозг мой упорно отказывался принимать увиденное… 

Грузовик, битком набитый людьми, мчится по разбитой просёлочной дороге, столб пыли окутывает сидящих в кузове кричащих и плачущих детей… А вот и старый разрушенный храм… толпы немощных стариков, беременных женщин, больных детей ожидают своей очереди под палящими лучами южного солнца. Приблизительно через час Диму наконец-то завели в волшебное здание. Огромный зал полон народа, посередине стол, покрытый клеёнкой, на столе два таза, один с водой, другой с горой белых тряпок, на полу помойное ведро. Здесь, под сводами святого храма, филлипинские хирурги‑хиллеры изгоняют злой дух из тела больного.… Мальчика положили на стол, на ту самую клеёнку, где несколько минут назад лечили глубокого старца, ему «удаляли лишнюю кишку» из живота. Дима кричит до посинения, кричит так, что кажется вот‑вот потеряет сознание. Родители держат его, а “хирург" совершает какие‑то невообразимые манипуляции над его головой, делает глубокий массаж в области уха, создавая иллюзию проникновения в ткань, затем… фонтан крови ‑ это разрывается пакетик красной краски, спрятанный у "хирурга " в салфетке, и он якобы извлекает какой‑то кровавый комок из головы, торжественно объявляя, что это лишний кусок мозга, который мешал ребёнку развиваться. Так, голыми руками, без перчаток, без антисептиков, в условиях вопиющей антисанитарии как бы извлекались из тела больного «лишние куски», олицетворяющие болезнь. Несколько позже, дома, я сотни раз просматривала эту видеозапись, пытаясь проследить ловкость рук и фантастическую согласованность действий "хирурга" и его ассистента, который в нужные моменты умело прикрывал то, что надо было скрыть от постороннего взгляда. В качестве лишних кусков мозга или печени мошенники использовали потроха животных, замаскированных в тазу ворохом старых тряпок. Конечно, вера способна творить чудеса и, наверное, если веришь, то принимаешь всё безоговорочно. Но всё равно не укладывалось в голове, как двое 

высокообразованных людей могли поверить в чудовищный обман, в фантастическое десятиминутное исцеление неизлечимой болезни. Как могли они подвергнуть такому безумному риску двухлетнего малыша, его пятилетнюю сестрёнку, которую взяли с собой и маму, беременную третьим ребёнком.

Дима проснулся, и после ланча мы сразу же приступили к работе. Ещё до приезда я тщательно ознакомилась не только с историей его болезни, умственным и физическим статусом, но и узнала его предпочтения в еде, в игрушках, что любит, чего боится. А также набросала примерный план наших занятий. Прежде всего, надо было поставить его на ноги, ведь в свои четыре года он всё ещё не умел ходить. Конечно, это не входит в круг обязанностей логопеда, но в данном случае речь шла о комплексном воздействии на личность ребёнка. Мальчик физически давно был готов к ходьбе, но психологический барьер, страх встать на ноги и пойти самостоятельно, преодолеть никак не мог.

Итак, наше первое занятие… На столе маленький деревянный домик. Это ‑ Госпиталь для больных зверюшек, они приехали сюда лечиться, потому что ещё не научились ходить. Вокруг них много врачей и санитаров с носилками. 

‑Доброе утро, собачка! Ты хочешь пойти погулять?

‑Да, очень хочу, но я не умею ходить.

‑Такая большая, тебе ведь уже четыре года.

‑Я не могу ходить, у меня слабые ножки.

‑Это не беда, я помогу тебе. Ну-ка покажи свои ножки.

‑О! У тебя хорошие здоровые ножки, сейчас мы их немного полечим, сделаем массаж, они станут сильными, и ты сможешь бегать.

Мы "лечили "собачку, уговаривали её и… собачка пошла, сначала медленно, потом быстрее, а затем побежала… Так весь день разные зверюшки после «лечения» начинали ходить. Побежала кошка, запрыгала лошадка, поскакал зайка… А вскоре наступила очередь Димы. Мы тоже «лечили» его ножки и говорили, какими сильными они станут, как смогут сами дойти до стола, где лежат его любимые бананы, и как обрадуется папа, когда Дима побежит ему навстречу. И вечером, к приходу папы, мальчик сделал свои первые неумелые шаги. Сначала робкие… потом смелее, увереннее и, наконец, пошёл. Счастью родителей не было предела, они плакали и смеялись, поочерёдно обнимая нас с Димой. Уложив детей спать, пригласили меня на ужин в ресторан. Но дорога почему‑то была неспокойная, я чувствовала какое‑то жуткое напряжение, что‑то его родителей сильно тревожило. Трудно было понять столь быструю смену настроения, от неуёмной радости, когда готовы были носить меня на руках, до ледяного молчания в машине. Электричество витало в воздухе, и я терялась в догадках, что могло вот так внезапно их обеспокоить. Ехать было недалеко, но мы находились в пути довольно долго, бесконечно меняя место назначения. И вот наконец‑то мы сидим в уютном итальянском ресторане. Димин папа поднимает бокал вина:

‑Лариса, у меня правда не хватает слов выразить вам свою признательность, бесконечную благодарность, восхищение Вашей работой. Мы и мечтать не могли, что наш сын так быстро встанет на ноги и сделает свои первые шаги. Но вместе с тем… возможно, это покажется вам странным или глупым, я должен честно признаться: мы вас… боимся.

‑Боитесь? - Опешив, переспросила я.  

 ‑Да, да! Мне очень неловко говорить об этом, но мы действительно боимся вас, мы уверены, что вы владеете Чёрной Магией. Пожалуйста, не обижайтесь, у нас дети, поймите нас. Впустить в свой дом негативную ауру - чревато последствиями. Конечно, результат фантастический и мы не можем отказаться от вашей помощи, ради Бога, простите нас, но мы, правда, боимся вашего присутствия в нашем доме. И… если вы не против провести следующие занятия в гостинице, будем вам бесконечно признательны.

Мягко говоря, это был удар ниже пояса! Казалось, меня полностью парализовало, я потеряла дар речи и не могла произнести ни единого звука. Такой успешный день неожиданно обернулся сущей нелепицей, настоящим абсурдом. Наверное, я ещё довольно долго бессмысленно смотрела на них…Но, взяв себя в руки и призвав все силы своего разума и логики, я попыталась спокойно объяснить, что никакой чёрной магией и дурным глазом я не владею, что их ребёнок физически давно мог начать ходить. И только психологический барьер, страх и неуверенность тормозили и мешали ему сделать первые шаги.

‑Да, судьба обидела Диму , наделив чудовищным генетическим заболеванием, его повреждённый мозг развивается по иной траектории, он ещё не умеет говорить, его умственное развитие идёт с большим отставанием. Но физически мальчик абсолютно здоров, он должен бегать, плавать и делать всё, что делают дети его возраста. А я только помогла ему поверить в себя, убедила, что он может встать на ноги и пойти. А что касается нашей дальнейшей работы, то оставшийся день мы, безусловно, можем заниматься в гостинице. Ну а дальше, простите, не смогу, не умею работать, когда нет гармонии с родителями, нет доверия, в негативных эмоциях я чуда не сотворю. Работа предстоит долгая, Дима был готов к ходьбе и пошёл в первый день наших занятий, но речь за один день я не поставлю, потребуется много дней, недель, месяцев, а, быть может, и лет. Так что завтра будет наш последний день, я напишу вам программу, как обещала, и на этом мы с вами простимся. За вами остаётся право еженедельных телефонных консультаций в течении одного месяца, пока вы будете осваивать мою программу.

Так горько закончился день, когда Госпожа Удача широко улыбнулась мне и подарила профессиональную радость. На следующее утро, в назначенное время родители приехали ко мне с необъятным букетом тюльпанов, но без Димы; они извинялись, умоляли продолжать занятия у них дома, винили себя в недопустимой глупости и предрассудках. Меня одолевали самые разные эмоции, в мыслях царил полный сумбур, но праву погружаться в обиду не было места, ведь речь шла о судьбе ребёнка. Занимались мы с Димой долго, почти два года. Симптомы болезни постепенно отступали, и его повреждённый мозг потихоньку включался в работу. Он стал намного усидчивее, дольше фиксировал внимание, спокойнее относился к новым людям и ситуациям. Начала развиваться речь, день за днём увеличивался словарный запас и улучшалось произношение. Занимался Дима упорно, словно понимая, что только работа поможет ему убежать от болезни. Конечно, отнюдь не всегда и не всё у нас шло гладко, бывали удачные дни, а бывало, волна усталости накрывала нас с головой и мы бились безрезультатно. Иногда я подолгу искала - и не могла найти выход из лабиринта своих сомнений, мучилась, пыталась глубже понять природу его генетической болезни. 

С развитием речи и интеллекта исчезали и как бы стирались нарисованные болезнью черты лица и мальчик понемногу обретал человеческий облик. Но всё же родители его предпочли пластическую операцию, после которой трудно было поверить, что этот очаровательный белокурый мальчик ещё совсем недавно походил на маленького львёнка.

Димина дорога к речи была долгая и трудная, но результаты превзошли все ожидания. И вопреки всем печальным прогнозам и предсказаниям врачей, с каждым днём мальчик поднимался всё выше и выше, он уже свободно мог выразить себя словами, ответить на любые вопросы и больше не нуждался в моей помощи. Правда, он ещё значительно отставал от своих сверстников по школьной программе, поэтому теперь очередь была за репетиторами, им надлежало по возможности вытянуть его из системы вспомогательного обучения.

А родителям Димы ‑ низкий поклон, памятник им при жизни за то, что наперекор всем прогнозам и клиникам генетических заболеваний, преодолев всевозможные трудности и неимоверные препятствия, они сумели вырвать своего ребёнка из лап чудовищной болезни и вылепить из него человека.

 

 

 

Комментарии

Аватар пользователя Михаил Гаузнер

Низкий поклон и памятник при жизни не только родителям мальчика, но и (в первую очередь!) врачу, которая два года боролась за ребёнка - и добилась настолько многого. Тем более, что её усилия и огромное терпение явно вышли за рамки логопедии (знаю об этой врачебной специальности не понаслышке), преодолев обиду и не дав взять верх самолюбию. Это пример для многих и врачей, и родителей - верить в успех несмотря на неудачи, скепсис ("ну Вы же видите..."), опускающиеся руки. Побольше бы таких врачай и людей.