Союз бесцветных

Опубликовано: 6 декабря 2002 г.
Рубрики:

Их можно отличить от прочих людей без всякого труда: белые волосы, бесцветные ресницы, прозрачно-бледная кожа, очки с толстенными стеклами и портативные телескопы в руках...

Ли Райан отлично помнит, какую кличку она носила в школе: «Каспер». Так зовут героя многочисленных мультфильмов, добродушного и ласкового малыша-привидение, бесплотного и бесцветного, от которого в ужасе шарахаются люди и животные. Она помнит также, как во время каждой поездки в школьном автобусе мальчишки затевали одну и ту же игру: срывали с нее шапочку и начинали перебрасывать друг другу, выкидывая ее в конце концов в окно; и одновременно орали «Пакля, пакля!», указывая на бесцветные волосы Ли, которых она ужасно стыдилась. А глаза Ли, ослепленные ярким светом без защиты козырька шапочки, не могли даже опознать издевающихся над нею мальчишек.

Сегодня Ли Райан 26 лет, она работает консультантом по компьютерным системам в престижной бостонской фирме, но внешность ее осталась такой же, как в детстве, — бесцветные, почти белые волосы, бесцветная, без малейшего признака загара кожа и странные, отливающие красноватым оттенком глаза. Ибо Ли — альбинос, и ныне участвует в первой конференции очередного американского «меньшинства» — Организации представителей альбинизма и гипопигментизма (ОПАГ), которую ее члены обычно называют просто Colorless People Union — Союз бесцветных. В этом году, впервые, 300 представителей альбиносов со всей Америки и из нескольких зарубежных стран собрались в Филадельфии.

Еще по «Приключениям Шерлока Холмса» я знал о существовании Союза рыжих. Есть в мире такая достопримечательность, как Союз лысых. Но я и не догадывался, что существует Союз бесцветных — объединение альбиносов. Их можно было отличить от прочих филадельфийцев без всякого труда: белые волосы, бесцветные ресницы, прозрачно-бледная кожа, очки с толстенными стеклами и портативные телескопы в руках.

И конференция эта, надо сказать, отнюдь не носила тот шумный и парадный характер, который свойственен, скажем, сборищам гомосексуалистов. Это напоминало скорее группы тяжело больных или жертв какого-либо насилия, собирающиеся вместе, чтобы поделиться своими ощущениями и несчастьями и тем самым получить облегчение, — ведь разделенное горе всегда легче.

«Бесцветные» — жертвы наследственной недостаточности выработки их организмом меланина — пигмента, дающего людям, животным и растениям естественную, живую окраску. Они собрались поделиться горестями жизни отверженных, на которых лежит как бы некое всем видное клеймо проклятия, пожаловаться на суеверия и предубеждения, которыми окружены альбиносы, и, обменявшись этой информацией, попытаться как-то улучшить свое положение. Или, как сказала Дженнифер Джордж, глава филадельфийского отделения ОПАГ: «Мы представляем собой последнее социальное меньшинство, борющееся против преследований, за нормальное отношение к нему».

Программа этой необычной конференции была обширной — от выступления психиатра-филадельфийца Лоренса Шапиро с рекомендациями для устранения закомплексованности у детей-альбиносов до особых приемов применения косметики альбиносами. Но главным, конечно, было устранение чувства собственной изоляции во враждебном к альбиносам обычном мире, и негласным девизом Союза бесцветных стало поэтому: «Альбиносы всех стран, соединяйтесь!»

Статистика говорит о том, что число жертв альбинизма (т.е. аномалии организма, приводящей к появлению альбиносов) в Америке исчисляется в 17-20 тысяч, независимо от расы. При этом ребенок-альбинос появляется на свет лишь в том случае, если оба родителя являются носителями особого гена, инициирующего альбинизм. Если оба родителя — носители такого гена, но сами альбиносами не являются, вероятность появления у них ребенка-альбиноса — один шанс из четырех. Но (и в этом заключается особая генетическая ирония) если из двух родителей один альбинос, вероятность появления у них ребенка-альбиноса почти исключена.

Средствами против альбинизма на данном этапе наука не располагает. Альбинизм бывает различных типов, и каждый тип инициируется особым геном, но ни один из этих генов пока не идентифицирован. Присутствовавший на конференции Ричард Кинг, глава Международного центра по исследованию альбинизма в Миннеаполисе, выразил уверенность, что рано или поздно возникнет раздел генной терапии, специально занимающийся лечением альбинизма. Лучше, конечно, рано.

Немного о явлении альбинизма. Само это слово происходит от латинского albus (белый), а явление заключается в том, что упоминавшийся выше неопознанный пока ген блокирует на зародышевой стадии синтез красящего пигмента — меланина.

Наиболее известны две его основные формы — глазнично-покровная и глазная. В первом случае альбинизм захватывает глаза, волосы и кожу, во втором — только глаза. Бывает еще так называемый пятнистый альбинизм, когда тело альбиноса обычного цвета покрыто белыми пятнами (их инициирует особый ген «S»). Иногда вся кожа человека оказывается как бы покрытой одним сплошным белым пятном — у альбиносов этого типа сохраняется естественная окраска радужной оболочки глаз. И есть еще так называемый синдром Германского-Пудлака, который ко всему описанному выше добавляет слабую сворачиваемость крови, колиты, легочные и почечные заболевания. Словом, быть альбиносом доставляет весьма мало радости.

Особенно достается глазам. Альбиносы обычно страдают нистагмом — самопроизвольным круговым движением глазного яблока, мешающим фокусировке глаза на каком-то определенном предмете; это усугубляется еще движениями глазного яблока вперед и назад, косоглазием, несогласованным движением глазных яблок и болезненной чувствительностью глаз к яркому свету и блестящим поверхностям. Альбиносы — близоруки или дальнозорки и часто страдают астигматизмом — размытостью видимого изображения предмета. И все это происходит из-за нехватки в организме меланина, играющего важнейшую роль в формировании нормальных зрительных нервов еще на зародышевой стадии.

В некоторых случаях помогает хирургическое вмешательство, но чаще всего — это специальные приспособления в виде увеличительных стекол, особых малогабаритных телескопов и даже очков в стекла которых вмонтированы миниатюрные телескопы. Но несмотря на все это, зрение остается неполноценным, хотя при таком варианте неполноценности люди с нормальным зрением часто не в состоянии ни понять это, ни посочувствовать. «Они полагают, что если ты слепой, то имей собаку-поводыря или палочку, — объясняет Дженнифер Джордж. — Или носи соответствующие очки, или делай соответствующую операцию. Их пониманию просто недоступно, что ни одно из этих средств для многих из нас непригодно».

Действительно, большинство обычных людей судят об альбиносах по чисто внешним признакам. Они не подозревают, например, что альбиносы не могут водить машину из-за присущих им характерных дефектов зрения. А водить машину в Америке — это первейший признак взрослости и независимости. И, разумеется, наоборот: в том, кто не водит, усматривают личность ущербную и неполноценную.

Гвоздем программы было, конечно, выступление психиатра Шапиро на тему: «Самоуважение альбиноса и как на это влияют его внешние данные». «То, что любой человек мечтает выглядеть как популярная голливудская кинозвезда, — явление совершенно естественное, — сказал он. — Точно так же, если этого не случается и человек расстраивается, — это тоже совершенно естественно. Но если человек альбинос — все выглядит совсем иначе». Это старая история, продолжал психиатр-альбинос, — люди всегда относились с подозрением и неприязнью к тем, кто выглядел «иначе», и эти «иные» окружались фантастическими выдумками и легендами, и ассоциировались с силами зла или с чем-то неестественным. «Люди подсознательно боятся нас, потому что мы выглядим иначе чем они. Нам приходится приспосабливаться к этому, особенно сейчас, во время повального увлечения загаром. Мне говорили: "Почему бы вам не позагорать? Вы сразу перестали бы выглядеть, как сырое тесто". Откуда им знать, что мы не можем загорать, что это не прихоть, что это смертельно опасно для нас?»

Потом выступал 23-летний музыкант с Лонг-Айленда Мэтт Сматко и жаловался на то, как в кино и на телевидении установился стереотип извращенно-жестокого садиста-убийцы альбиноса, и это еще больше подогревает неприязнь широкой публики к членам Союза бесцветных. Я, вообще-то, с альбиносами сталкивался не часто, а когда сталкивался, то никаких особенных эмоций они у меня не вызывали. Но жалоба Сматко кое-что мне напомнила.

Среди многочисленных фильмов с участием Берта Рейнольдса есть один, быть может, не из самых лучших, но, бесспорно, один из самых популярных, — «Стик». Там в полной мере представлена американская уголовщина: белые бандиты и бандиты-«латинос», и если говорить о реакции на них, то она примерно одинакова для всех. Кроме одного: есть там профессиональный наемный убийца («хит-мен»), Моки (его играет Дар Робинсон), омерзительного вида альбинос, которого возненавидевший его с первого взгляда благородный Рейнольдс-Стик именует не иначе, как «Кроличий глаз» (Bunny eye), и в конце убивает за все содеянные преступления — к величайшему удовлетворению зрителей. Внешность альбиноса «Кроличьего глаза», резко отличающая его от всех прочих, эксплуатируется «на все сто».

«Это выставление нас в кино и на телевидении в самом невыгодном свете, создает у публики нечто вроде подсознательной "альбинофобии" — грустно заметил Сматко. — Никогда я еще не видел, чтобы альбинос был показан положительно или хотя бы нейтрально. Даже имени у него обычно нет — просто какая-нибудь обидная кличка, вроде "альбино"». На это ничего не возразишь, все так и есть.

«Это явление, — продолжал Сматко, — распространяется даже на сферу семейной и социальной жизни. Мои родители, например, старались держать прочих моих братьев и сестер в отдалении от меня. На службе сотрудники относятся к тебе так, словно ты явился с другой планеты. И, как это ни печально, я обнаружил, что большинство моих приятелей принадлежат к крайне левым движениям: они по своим убеждениям ищут чего-то необычного, выходящего за рамки нормального».

Альбиносов, как уже было сказано, окружает множество суеверий и нелепых выдумок — об этом тоже шла речь на конференции. Иные из этих суеверий смешны и безвредны, другие — просто опасны для «бесцветных». Например, широко распространено мнение, что у всех альбиносов глаза светятся зловещим красным светом. Это не совсем так. У многих из них («пятнистых») — светлоголубые или сероватые глаза. Но, конечно, очень часто встречается явление, когда крайне слабо окрашенная пигментом радужная оболочка глаза альбиноса пропускает лучи света, отраженные от сетчатки, обильно пронизанной кровеносными сосудами, и этот отраженный свет имеет поэтому красноватый оттенок. Вот это и есть то, что Рейнольдс-Стик называл Bunny eyes — Кроличьи глаза.

Существует также убеждение, что альбиносы не смеют показываться на солнце. Дело, однако, совсем не в «сметь». У них действительно очень высок риск заболевания раком кожи при прямом облучении, и они не выносят слишком яркого освещения. Но при соответствующих мерах защиты (экран, темные очки) они ничем не отличаются от других. Многие убеждены, что альбиносы обречены на очень раннюю смерть, но это, конечно, чушь: они живут столько же, сколько и все прочие. А вот суеверие пострашнее. Представитель Южной Африки рассказал, что в тамошних краях существует поверье, что альбинос после смерти исчезает, как бы растворяется в воздухе. И там всегда находится достаточно «любознательных», чтобы проверить эту теорию: они убивают попавшихся им альбиносов, с нетерпением ждут их исчезновения, и оказываются глубоко разочарованными результатами опыта, равно как и результатами следствия.

Но если столь обильны жалобы альбиносов-европейцев, что же говорить об альбиносах-неграх! Благородный афроамериканец без черного или хотя бы смуглого цвета кожи — это просто ублюдок в глазах его собратьев по расе. Негров-альбиносов на конференции представляла Вирджиния Смолл, сотрудница департамента труда штата Вирджиния. Ее кожа, по ее собственному определению, имеет цвет сгущенного молока, глаза — цвет ореховой скорлупы, а волосы — цвет соломы. Представляете такую негритянку?

«Когда люди видят человека белого цвета с характерными чертами лица, свойственными негритянской расе, они просто не знают что подумать, — сказала Вирджиния. — Негры употребляют цвет своей кожи в качестве метафоры: если они говорят black people, значит это должны быть физически black people, и никак иначе. А быть альбиносом среди чернокожих — это как сидеть меж двух стульев».

Среди негров существует глубокое убеждение, что их альбинос — это результат связи негритянки с белым человеком, явление в их глазах позорное. И несчастная Вирджиния — пария среди своих. Однажды незнакомый негр «пожалел» ее. Он, опасливо оглядываясь, подошел к Вирджинии на улице и тихо сказал: «Ты иди прямо в Сошиал секьюрити администрейшн и попроси помощи. Они тебе помогут найти твоего белого отца, а ты с него сдерешь приличные деньги». «Иди, парень, своей дорогой и не лезь не в свои дела!» — ответила ему жертва альбинизма.

«Я скажу вам, как мы должны поступать, — обратилась к присутствующим Ли Райан. — Нужно поменьше думать о том, чего мы не можем и за кого нас считают, и переключать свое внимание на то, что в наших силах, и делать все, чтобы не отличаться от прочих».

Ли, например, часто выходит на прогулку с модными роликовыми коньками. Она не может кататься на них (у альбиносов с чувством равновесия дело обстоит неважно), «но она гордо идет по улице, едва сдерживая смех, и пусть другие не воображают, что они могут то, чего не может она». Было время, когда в детстве Ли мечтала стать серой мышкой и спрятаться в какую-нибудь укромную дыру.

«Но теперь не то время, — закончила она и щелкнула пальцами. — Теперь, если хотите знать, я горжусь, что я не такая, как все, — меня, по крайней мере, сразу отличишь в толпе, где все так похожи друг на друга. Вдумайтесь в это и поймите, что в этом нашем необычном виде есть и свои плюсы. Я знаю, что к нам относятся по-прежнему, но мы — мы давайте реагировать на это иначе. Я вот шла недавно в Бостоне за покупками, и какой-то бездомный попросил у меня мелочь. Я поискала в сумке и не нашла ничего, и тогда он заорал на всю улицу: "Ах ты паршивая сучка-альбино!". А я, вместо того, чтобы поскорее скрыться, этак небрежно повернулась к нему и сказала: "Чтоб ты провалился, чертов босяк, цена-то тебе — дерьмо!", и спокойно пошла дальше. Вы бы видели, как у него глаза полезли на лоб!»

Ее слова были покрыты бурными аплодисментами и восторженными воплями членов Союза бесцветных.